パーキンソン病患者・家族のためのガイドライン解説

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パーキンソン病患者・家族のためのガイドライン解説

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  Daisuke Yamamoto Department of Neurology, Shonan Kamakura General Hospital Comment about the PD guideline for patients and families パーキンソン病 患者さんと家族のための ガイドライン解説

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  Introduction 医療に関する情報は、医師のためのものだけでは不十分です。 ガイドラインは、主には医師が標準的な診療を行うための 一つの指針となるものですが、理想的には 患者さんやご家族、医療にかかわるすべての方も 対象であるべきであります。 患者さん自身が情報収集をして、ご自身の病気について 理解してもらうことは大切です。 医師から、外来の短い時間で十分な説明が得られない背景もあるでしょう。 このスライドでは、Canadian guideline for Parkinson diseaseの 患者さんやご家族に役に立ちそうな内容について解説します。 パーキンソン病診療に携わる医師の立場から、ガイドラインに説明も加えて、知っておいたら役に立ちそうな情報を提供できるように試みています。患者さん、ご家族、医療・介護にかかわるすべてのスタッフの 役に立つような内容を意図しています。

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  このスライドの みかた

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  パーキンソン病患者さん、ご家族を 対象として記載します。 “カナディアン　ガイドライン　フォー　パ－キンソン　ディジーズ(2019)”は、医師のみでなく、当事者、家族、関わるスタッフすべてを対象にしていると記載されています。このガイドラインを読んでみて、患者さん向けの記載がいいなぁと思い、患者さんへの説明に使えそうな、実際に患者さんに役に立ちそうな内容を抜粋して記載してみることにしました。 患者さん・ご家族向けであり、平易さを重視して、やや意訳している面もあるので、ご理解ください。正確さを確認したい場合には原文を参照下さい。オンラインでも公開されています。

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  診断と病気の経過について 非運動症状（動きの悪さ以外の症状） について コミュニケーションについて 治療について ガイドラインは 左記5つの大項目があり、 それぞれに小項目が 記載されています。 緩和ケア（病気が進行した場合の治療） について

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  Canadian guideline for Parkinson disease 以下、抜粋と解説をしていきます。

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  パーキンソン病の患者さんが、認知機能障害を 合併する可能性がありえます。 その他、コミュニケーションの難しさや、 うつ症状も合併することもあります。 よって、コミュニケーションの方法については 工夫が必要で、言葉だけでなく、文書でも説明が あることは望ましいです。 項目：コミュニケーション　　　　　　　NO.３

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  解説：情報伝達について パーキンソン病では、認知症がありうる、という可能性をみんなで共有する必要があります。高齢になりパーキンソン病を発症する方も多いので、きちんと情報伝達ができているかは、この点に留意して行われる必要があります。

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  パーキンソン病は、 ふるえ（振戦）・体の固さ（筋強剛） ・動きの遅さ（無動）・バランス障害・歩行障害 を来たす場合に、原因として検討される病気です。 項目：診断と経過　　　　　　　NO.７

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  解説：症状について パーキンソン病は治療介入が可能な病気なので、診断に結びつき、治療を受けることが望ましい疾患です。ここで挙げられているいずれかの症状では、パーキンソン病を疑ってよい、とガイドラインには記載されています。

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  パーキンソン病の診断について、 パーキンソン病初期においては 診断の不確かさがある、 という事実は認識する必要があります。 また、医師は情報提供の際には、診断の不確かさについて、 患者さんに伝えることを検討する必要があります。 項目：診断と経過　　　　　　　NO.８・９

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  解説：診断の不確かさについて この項目は非常に重要です。典型的なパーキンソン病の患者さんは、診断に悩まない方も多いですが、一方、診断が難しい方もいます。どんなエキスパートであっても、一定数において、最初はパーキンソン病と診断しても、のちに診断が変わる場合がある、というデータもあります。発症早期の診断の不確かさの可能性については、お互いに知っておく必要があります。

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  パーキンソン病が疑われた場合、 パーキンソン病の治療薬を使ってみることが、診断に役に立ちます。 項目：診断と経過　　　　　　　NO.１１

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  解説：診断における薬剤反応性について この項目も重要です。パーキンソン病の治療薬を使ってみること、またその反応性の評価が診断には重要である、という事実があります。診断基準の中に、薬剤への反応性があるかどうか、ということも記載されています。

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  パーキンソン病が疑われても、 非典型的な症状（診断基準の中で定義されています） を認める場合には、診断については、 エキスパート（専門医）に頼る必要があります。 項目：診断と経過　　　　　　　NO.１２

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  解説：専門医への受診について もちろん、専門医への受診が可能であればそうしたいところです。ただし、居住地域によっては、必ずしも脳神経内科の専門医と診断について相談できない場合もあると思います。典型的なパーキンソン病で、薬への反応性もよい、という場合には、専門医の評価は必須ではないと思われます。ただし、非典型的とされる場合には、やはり専門医による診断の吟味が必要、ということは知っておいてください。

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  解説：非典型的な場合とは？ 以下のような場合は、非典型的とされています。 ・症状の進行が明らかではない　（症状の進行がある病気です） ・病初期から転倒が多い　　　　（転倒が多いと別の病気を考えます） ・手足の症状に左右差がない　（片方の手足に症状が強いのが典型的） ・便秘症や、頻尿、たちくらみなどの自律神経症状がない 診断においては、このような点に注目しています。

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  ビタミンEはパーキンソン病の 神経保護目的（パーキンソン病の進行抑制目的）に 使うことは推奨されていません。 コエンザイムQ10も同様に推奨されていません。 項目：診断と経過　　　　　　　NO.１９

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  解説：サプリメントについて 今のところ、パーキンソン病の進行抑制に有効なサプリメントの推奨はありません。

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  パーキンソン病治療薬 （レボドパ、アマンタジン、ドパミンアゴニスト、 MAOB阻害薬）は、 神経保護目的（パーキンソン病の進行抑制目的）に 使用されるべきではありません。 項目：診断と経過　　　　　　　NO.２０

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  解説：治療薬の意味について 現在のパーキンソン病の治療薬は、運動症状をはじめとした症状の改善を意図していることを理解して下さい。病気の進行を遅らせるものではないことを理解していただく必要があります。

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  パーキンソン病治療薬は、急にやめたり、 減らしたりすることは避けられるべきです。 運動障害の悪化や、 悪性症候群（投薬中止によって起こりうる合併症）のリスクになりえます。 項目：治療　　　　　　　NO.２４

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  解説：薬はやめてはいけない 病院で処方される薬剤の中には、急にやめてはいけないものがあります。パーキンソン病の治療薬はその一つです。薬をやめると、悪性症候群という重篤な状態になりえますので、薬は自己判断で中止するのは危険です。

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  休薬日（ドラッグホリディ）を設けることも、 勧められません。悪性症候群のリスクになります。 項目：治療　　　　　　　NO.２５

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  解説：休薬日について なんとなく、薬をやめる日を作った方がいい、と考える方もおられるかもしれませんが、これについても推奨されていません。

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  ドパミンアゴニストという種類の薬 を始める場合には、起こりうる副作用の可能性 について十分知る必要があります。 衝動制御障害という合併症の可能性もあります。 急にギャンブルにはまる（病的賭博）、 性欲が亢進する、食欲が亢進する、 買い物をし過ぎる、などの症状もあります。 症状がでた場合には、薬剤中止や減量も検討されます。 項目：治療　　　　　　　NO.２８

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  解説：ドパミンアゴニストの副作用について ドパミンアゴニストは治療薬の中でも重要な位置付けの薬剤です。起こりうる副作用については知っておいていただき、該当する症状があるなら、主治医に申告してください。

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  衝動制御障害は、 パーキンソン病の初期から後期において、 どんな薬剤によっても、 いずれの時点でも起こりうることは 知っておく必要があります。 項目：治療　　　　　　　NO.２９

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  解説：ドパミンアゴニストの副作用について ・衝動制御障害の可能性があります。 ・突然の眠気（突発的睡眠）の可能性があります。 ・姿勢障害（腰が曲がる、姿勢が悪くなる）可能性があります。 ・足がむくむことがあります。 ・精神症状が悪くなることがあります。 副作用も知っておいていただく大切さが、記載されています。

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  レボドパ（治療の中心薬剤）の処方量は、 運動症状が比較的よい状態が保てるのが前提では あるものの、可能な限り少ないことが 望ましいです。それは、将来的な運動合併症と呼ばれる 症状の発症を抑えるために検討されています。 項目：治療　　　　　　　NO.３２

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  解説：治療薬の投薬ポリシーについて パーキンソン病の症状が悪いままで経過することは避けられるべきで、十分な投薬治療をしよう、と主治医は考えています。一方、なるべく少ない量で治療しよう、とも考えています。長期的な視点でみると、投薬が多すぎると、運動合併症と呼ばれる副作用が出やすくなるからです。

• 32.

  解説：運動合併症とは ・ウエアリングオフ現象 ：だんだんと薬が効きにくくなること ・ジスキネジア　　　　 ：薬が効き過ぎたりして、 　　　　　　　　　　　　 勝手に体が動いてしまう症状がでること 病気の進行とともに出現しうる症状として、知っておいてください。

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  DBSといわれる手術療法（脳深部刺激療法）は、 治療の選択肢になり得ます。 特に、 経過で薬の効きが悪くなった場合の症状改善や、 ジスキネジア（くねくねする症状）症状に有効です。 項目：治療　　　　　　　NO.４９

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  解説：手術療法の選択肢について パーキンソン病における手術療法は重要な選択肢の一つです。もちろん、手術をやった方がいい場合と、やらない方がいい場合と両方あります。

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  DBSというわれる手術療法の適応としては、 年齢や病気の期間（罹病期間といいます）が 考慮されます。年齢が若い患者さんの方が、 高齢の患者さん、罹病期間の長い患者さんよりも、 治療の効果が期待できます。 項目：治療　　　　　　　NO.５５

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  解説：手術療法の適応について 基本的には、手術療法は年齢が若い患者さんで検討される、と理解していただいていいと思います。

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  診断がついたばかりのパーキンソン病患者さんでも、 リハビリについて、専門家に相談することが 勧められます。 状態の評価や、リハビリの方法について、 相談する出来ることが望ましいです。 項目：治療　　　　　　　NO.５６

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  解説：リハビリについて 運動療法は重要で、強く勧められます。リハビリの専門家にアクセスすることは難しいのが現実です。御自分でできる運動について、主治医と相談してみて下さい。

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  パーキンソン病の症状で、 尿意切迫感（尿の我慢が難しい症状）や失禁がある場合には、コーヒーを避けたり、水分を制限してみることは、対策になります。 その他には以下の対策があります。 夜間の頻尿には：１８時以降の水分制限。 パーキンソン病治療薬を夜間に効かせることも選択肢になります。 尿意切迫感には、泌尿器科での投薬相談も選択肢になります。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.６８

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  解説：排尿障害について パーキンソン病では排尿障害（尿に関する問題）が起こり得ます。症状がある場合には、主治医に申告して下さい。泌尿器科の専門の先生と相談するのも有用です。

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  要点： パーキンソン病の症状で、たちくらみ（起立性低血圧といいます）については、 以下の対策があります。 食事のとりすぎ、アルコール、温かい環境への曝露を避ける事。 降圧薬の中止を検討すること。 症状が強い場合には塩分摂取を増やすことを検討すること。 夜寝るときに、頭位をあげることを検討すること。 弾性ストッキングをはくこと。 食後によく失神する場合もあります。その場合には、対策がありますので相談して下さい。例えば、食事を複数回に分けて細かくとるなどです。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.６９

• 42.

  解説：たちくらみ（失神）について パーキンソン病では、たちくらみや、それにともなう失神など起こり得ます。これは自律神経障害によります。症状がある場合には、主治医に伝えて下さい。

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  たちくらみ、失神（起立性低血圧）には、 投薬治療の選択肢があります。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.70

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  解説：たちくらみ、失神の治療について たちくらみや失神がある場合には、投薬治療の選択肢があるので、主治医に症状を伝えて下さい。先述のように、ご自身で工夫して回避してもらうことも重要です。

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  パーキンソン病では便秘症になりえます。 便秘症の治療は一般的なそれのアプローチでよいです。 食事の際に十分な水分と、食物線維をとること。 運動をすること。 投薬治療も相談して下さい。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.71

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  解説：便秘について 便秘もパ－キンソンの症状です。外来では便秘の症状についても相談して下さい。

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  パーキンソン病は認知症を合併しえます。 認知症については、アルツハイマー型認知症で 使用する薬剤（コリンエステラーゼ阻害薬）の使用は 検討されます。ドネペジルやメマンチンなどです。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.74

• 48.

  解説：パーキンソン病と認知症について パーキンソン病患者さんがみな、認知症になる訳ではありません。ただし、その可能性については当事者・ご家族も心得ておいていただく必要があります。投薬治療については、薬の副作用などもあるので、すべての人が薬を使った方がいいという訳ではありません。

• 49.

  パーキンソン病の認知症の進行抑制のために できることはまだ、明らかではありません。 ただし、社会の中で刺激のある生活をすることや、 運動機会を増やすことなど、 ライフスタイルを意識することは勧められます。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.75

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  解説：認知症の予防について この領域に関しては、いい治療がまだありません。少なくとも、運動はしましょう。家に引きこもりがちにならないで、外に出て社会との関わりを持つことは重要です。介護保険サービスの利用も是非、検討してください。

• 51.

  パーキンソン病では眠気がある場合があります。 日中の眠気が強い人、急に寝入ってしまう人 （突発的睡眠といいます）は、 自動車運転は控えて下さい。 また、仕事に危険がないかを注意して下さい。 眠気の症状がある場合は、使用薬剤の調整について、 主治医と相談して下さい。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.81

• 52.

  解説：眠気について 病気そのものでも、眠気を来たし得ます。パーキンソン病治療薬の影響の可能性もあり得ます。症状について、主治医に申告してみてください。薬の影響に関しては、修正可能かもしれません。

• 53.

  パーキンソン病では、うつ症状を来たし得ます。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.83

• 54.

  解説：うつ症状について パーキンソン病では、気分の症状もありえます。パーキンソン病の診断に至る前に、うつの症状が先行していることもありえます。

• 55.

  パーキンソン病では、精神症状を来たし得ます。 その場合には、複数薬剤使用している場合には、 減量を検討すべきです。 使用を控えた方がいい薬剤があるので、 主治医と相談して下さい。 また、パーキンソン病の治療薬の減量も検討されます。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.88

• 56.

  解説：精神症状について 精神症状は、ご本人にとっても、ご家族にとっても大変つらいものです。薬を減らすことや、気分が落ち着く薬を使用することが選択肢になることを知っておいてください。

• 57.

  パーキンソン病で精神症状が問題になる場合には、 投薬治療の対象になります。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.90

• 58.

  解説：精神症状について 難しいところは、精神症状と運動症状はトレードオフ（片方を立てると片方が立たない）関係にあることです。精神症状が悪いと薬を減らすわけですが、動きが悪くなる可能性もあります。ただし、精神症状はつらいので、よく方針について相談が必要です。

• 59.

  パーキンソン病では、 幻覚（特に幻視：実際にはないものが見える）や 妄想は起こり得ます。 ただし、これらがそこまで当事者や、 ご家族、そのた周りの人が問題視していない場合には、 治療介入の必要はありません。 ただし、これらの症状については主治医に きちんと伝えてください。 項目：非運動症状　　　　　　　NO.89

• 60.

  解説：幻視について 幻視があることは少なくありません。外来では主治医の先生は聞き忘れていることがあるので、症状がある場合は伝えて下さい。病気の進行のヒントにもなり得ますので、伝えて下さい。

• 61.

  パーキンソン病患者さん、ご家族、 ケアに関わるスタッフの間で、 病気が進行したときの話を、 事前に相談する機会は必要です。 病気が進行したときに、患者さん本人が、 どのような医療を受けたいのか、 ということをみんなで共有することは重要です。 項目：緩和ケア　　　　　　　NO.93

• 62.

  解説：事前に話し合うことについて 病気が悪くなった時のことを話し合うことは、気持ちのいいものではありません。ただし、調子が悪くなってから話し合うよりは、ある程度元気なうちに相談しておくことが望ましいのです。調子が悪くなってから相談するのでは、遅いことも多いのです。

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  抽象的な話題になりますが、私はいつも以下のように患者さん・ご家族にお話ししています。「調子が悪くなった時に、いい考えは浮かばないかもしれない。元気なうちに、冷静な判断ができるうちに、きちんとどのような医療を受けたいかを考えておくほうがいい。」 ことパーキンソン病については、もしかしたら病気が進行しているときには、認知症もある可能性もありえます。ご本人がうまく意志表示できなくなってしまった場合には、ご家族も困ってしまう可能性もありえます。元気なうちに、悪い時のことも話し合うことは、本当に重要なテーマであります。

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  パーキンソン病患者さん、ご家族、ケアに関わるスタッフの間と、主治医の間で相談しておいてほしい内容は以下のものがあります。 ・パーキンソン病の病気の進行について ・使用する薬剤の副作用の可能性について ・事前指示について（治療を受けない選択肢があること、 　心肺蘇生についてなどの、患者さんご本人による意志表示） ・終末期（病気がかなり悪くなったとき）にはどんなことが起こりうるのか ・使用可能なサービスの選択肢について 項目：緩和ケア　　　　　　　NO.94

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  解説：事前に話し合うことについて② 重大なテーマの一つが、嚥下機能障害（飲み込みの問題）についてです。食事が口からとれなくなった時にどうするのか。これは非常に難しいテーマです。難しいからこそ、事前に話をしておく必要があります。

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  緩和ケア（苦痛を減らせるような治療を試みるアプローチ）を専門とした医療スタッフがいます。 可能であれば、緩和ケアに関わるスタッフと、 治療について話し合う機会があることは望ましいです。 項目：緩和ケア　　　　　　　NO.96

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  解説：緩和ケアについて 緩和ケアの専門スタッフと、方針に悩んだ場合には相談してみる選択肢があることも知っておいてください。

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  発症早期の診断の不確かさの可能性については医師・患者さん双方で認識すること。 薬の副作用について、知っておくこと。 運動の大切さを認識すること。 認知機能については、あらゆる面で留意することが必要なこと。 動きの悪さ以外に症状があることを知ること。 病気が悪くなった時のことも事前に相談すること。 まとめ：特に大切な内容について最後に記載します。

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  私自身、医療者と患者・家族の間で、うまくコミュニケーションがとれず、 診療の場においてお互いに葛藤があることも経験します。 患者さんに対して、医師がどのように考えていて、 現在の方針を提示しているのか、もしくは悩んでいるのか、 ということについては、患者さんにも、知識を得ていただくことで 解決できる部分もあると思います。 本スライドが、少しでも、パーキンソン病患者さん、ご家族と 医療者のコミュニケーションの一助になれば幸いであります。 TAKE HOME MESSAGE!