#4.
目次 • AYA世代がんの基礎知識 • なぜAYA世代の診療が難しいか？ • 情報ニーズを把握する • 具体的な情報リソースの例
#5.
AYA世代がんの基礎知識 思春期・若年成人世代＝Adolescent and Young Adult：AYA世代 がんの罹患および死亡率が最も低い世代であり、がん対策が手薄であった. 「第3期がん対策推進基本計画*」において初めてAYA世代のがん対策が明記 された. ※定義は様々であるが「がんの治療成績改善が不十分であり、生殖年齢であ り、介護保険の対象でない15歳〜39歳まで」を広義のAYA世代と捉える. *次ページで解説します
#6.
AYA世代がんの基礎知識 ＊第3期がん対策推進基本計画とは？ がん対策基本法（がん対策について定めた日本の法律で、予防と早期発見の 推進、医療の質の均てん化の促進、研究の推進を柱とする）に基づいて策定 された基本計画の一つ 3期目は2017年度から2022年度までの方向性を示す計画となっている。 →この時期に初めて、AYA世代についての対策が明記された
#7.
出典：厚生労働省HP https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000208600.pdf
#8.
AYA世代のがん統計 人口10万人あたりのがん罹患率 出典：小児・AYA世代のがん罹患 https://ganjoho.jp/reg̲stat/statistics/stat/child̲aya.html#a4 患者数が少ない 例えば・・・ ・男性全年齢の前立腺がんの罹患率は147.9(10万人あたり) ・女性全年齢の乳がん罹患率は140.8(10万人あたり)
#9.
AYA世代のがん統計 1位 2位 3位 15-19歳 白血病 [24％] 胚細胞腫瘍・ 性腺腫瘍 [17％] リンパ腫 [13％] 20-29歳 胚細胞腫瘍・ 性腺腫瘍 [16％] 甲状腺がん [12％] 白血病 [11％] 30-39歳 女性乳がん [22％] 子宮頸がん [13％] 胚細胞腫瘍・ 性腺腫瘍 [8％] 女性では20-30歳代にかけて乳がん、子宮頸がんが増え、変化が大きい 出典：小児・AYA世代のがん罹患 https://ganjoho.jp/reg̲stat/statistics/stat/child̲aya.html#a4
#10.
なぜAYA世代の診療が難しいか？ 世代特有の課題 •診断前 •①患者も医療者もがんを疑おうとしない傾向 •②自身の生活、仕事を優先して検診や病院に行かない傾向 •診断後 •③臨床試験参加率が低い •④小児や年長成人に比べて、学校や仕事を優先することが 多く、受診控えやコンプライアンス低下の傾向が強い
#11.
Adolescent世代の特徴 •性の自覚 •同世代との交流 •親密な情緒的関係の構築 •親からの自立発達段階 •学業や就労が遅れたり、中断され人生設計に 影響する
#12.
Young Adult世代の特徴 •家庭や社会での活動が生活の中心となる •子育て、親の介護 •家庭の維持と治療の両立、仕事と治療の両立 →先行き不安、家庭の不安 •経済的に脆弱
#13.
AYA共通の特徴 性の成熟とともに生殖機能が活性化するが、 がん治療による外見の変化や性機能・生殖機能の低下が余命に対する 不安と重なり、恋愛に対して消極的にさせる. また、がん治療の多くが不妊のリスクを伴う. 目下の問題でない場合でも、将来の挙児希望の検討が必要である. また、治療開始前に不妊のリスクと妊孕性温存の選択肢を説明する 必要がある.
#14.
実際に経験した例 20代 、男性 食欲不振の精査で胃がんが発見された 診断時点で既に遠隔転移を来しており cStageⅣの診断であった 根治的手術の適応はなく、化学療法を行っても予後は1年以内と思われた ・自分と同世代の患者に対して、根治を望めない癌であるという悪い知らせを どう告知するべきか？ ・告知後にどんな質問をされるのか？ （高齢者であれば、来うる質問は予想できたが、若年者は全く予想がつかなかった） ・学業や仕事はどうなるのか？
#15.
実際に経験した例 ・どう告知するべきか？ →まず事前に患者の病状理解や解釈を聞きながら、実際の診断とのギャップを考慮し つつ、診断名・予後・治療を複数回に分けて説明した。特に最初の告知時はがん患者 を専門に対応している看護師同席の元で、直後からの精神的なフォローを行える体制 を整えた。（告知直後の孤立によるメンタルダウンを防ぐ！） ・告知後にどんな質問をされるのか？ →2nd opinion、生活面、金銭面や遺伝関連（子供を作っていいか？）など様々な質 問があった。当方が情報のリソースについての知識がなく、満足する回答を提示でき なかった。 ・学業や仕事はどうなるのか？ →告知による精神的な動揺の最中で、今後の一切を決めることは英断ではないと判断 し、ソーシャルワーカーやがん専門看護師の協力のもと、段階を踏んで仕事を調整し ていくこととなった。
#16.
情報ニーズを把握する AYA世代のがん患者は、がんに関連する情報へのアクセスが不足しており、自らの 人生をコントロールできているという感覚が低下する。 そのことが、健康関連QOLの低下と関連している。 →がんに関連する情報のアンメットニーズ*へ対応することが、健康関連QOLを改善 するのに役立つかもしれない。 *アンメットニーズとは ：unmet needs. まだ満たされていない、患者の潜在的な要求・需要のこと DeRouen MC, et al. Psychooncology. 2015 Sep;24(9):1104-15. doi: 10.1002/pon.3730. Epub 2015 Jan 21.
#17.
情報ニーズを把握する 「健康やヘルスケア（心理的健康、ヘルスケアシステム、健康管理、妊孕性、症状 、機能）」 「コミニケーションや関係性（社会的関係、がんの開示、恋愛関係）」 「人生役割（普通であること、キャリア構築や雇用、学校・経済的課題）」 の３側面、13の主題においてアンメットニーズがあることが報告されている 利用可能な情報リソースを”ある程度”知っておく必要がある！ 例：家族を含めた心理的サポートが必要かも？ → 精神腫瘍科医に相談したい！ → 日本サイコオンコロジー学会で医師検索！など Wong AWK, et al. J Cancer Surviv. 2017 Dec;11(6):751-764.
#18.
患者向けの総合的な情報サイト（例） 東京都福祉保健局HP 「15~39歳の患者さんへ」 URL： https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/iryo̲hoken/gan̲portal/soudan/aya̲leaflet.html 医療との向き合い方や学校生活・仕事の悩みにつ いてなど幅広い項目について、患者目線の丁寧な 案内が記載されている
#19.
求められる経験談、ピアサポート 「総合的なAYA世代のがん対策のあり方に関する研究(2017年 厚生労働省)」によれば 、治療や後遺症などの医療的側面のみならず、治療後の人生をサバイバーとして生きて いくことで直面する悩みが大きく、その悩みを支えるためには、多様で主観的な経験を 複数知りたいというニーズが高かった。 例：「肺の手術で肺活量が減ると説明を受けたが、それが具体的にどういうことなのか 想像がつかなかった」など → 国立がん研究センター がん対策情報センターでは国内で活用できる実際の体験談 集づくりに着手している。 SNS等のインターネットを活用できる世代でもある！
#20.
具体的な情報リソース（あくまでも一例） 女性の妊孕性 →ASCO, JSOG, JSFP, 滋賀がん・生殖医療ネットワーク、 Kameda Channel 心理・精神面 →精神腫瘍科（日本サイコオンコロジー学会） 就学 →高校：国立特別支援教育総合研究所HP 大学：JASSO HP「障害のある学生の 修学支援に関する実態調査」や「教職員 のための障害学生修学支援ガイド」 食事 →オンライン情報 『抗がん剤・放射線治療と食事のくふう』 就労 →がん情報サービス、厚生労働省 、CanTeen（オーストラリア） 男性の妊孕性 →日本がん・生殖医療学会、日本がんサポーティブケア学会 精巣腫瘍患者友の会 J-TAG 経済面 →病院のソーシャルワーカーなど 遺伝性腫瘍 →まずはがん遺伝相談外来、遺伝カウンセリング 、日本家族性腫瘍学会 意思決定 →患者会などのピアサポート リハビリと身体活動 →カナダのPrincess Margaret Cancer Centerの取り組み、 EORTC QOL score、EQ-5D、SF-36などのQOL評価法
#21.
性機能や性的関係に関する悩み もしかしたら言いづらい悩みかもしれない。 AYA HOPE study：465名のAYA世代のがん患者は診断1年後に49%、 2年後に43% の対象者が性機能や性的関係になんらかの悪影響があったと回答している. 270名を対象とした別の研究では、対象の57%が性に関する相談ニーズをもちながら 、そのうち82%が支援を得られてなかった. 国内のリソースの例 ●「がん患者の＜幸せな性＞あなたとパートナーのために・新装版」 ●「乳がん患者さんとパートナーの幸せな性へのアドバイス」 ●若年性がん患者団体 Stand Up!! ●Pink Ring ●NPO法人 がんノート Linda C Harlan, et al. J Cancer Surviv. 2011 Sep;5(3):305-14. など Will2Love がん経験者を対象とした介入研究で効果が検証さ れたプログラムを性カウンセリングの専門家が提供 するオンラインサービスも存在する！
#22.
困りごとを見逃さないための取り組み 「そうは言っても、忙しい日常診療の 中で、患者さんの悩みを全て聞くこと に時間を使えないこともある・・・」 ↓↓↓ 「困りごとを見落とさないためのツー ル」を使用し、悩みを患者だけで抱え 込まないような取り組みもある。 国立がん研究センター中央病院HP「AYA世代のがん」 URL： https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/AYA/030/index.html Hirayama T. et al, Palliat Support Care 2022; Online ahead of print. より引用
#23.
本スライドのTips（まとめ） ① 年⻑成⼈でも⼩児でもないから、医学的・社会的な対策が薄く、 情報リソースも不⾜している ② 患者を孤⽴させない！様々な悩みに対応するサポートがあること を知って、紹介しよう ③ 性に関するオンラインサービスもあることを知っておこう
