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医療的ケア児・者の基本のキ～出会った時にまず確認すること～
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概要
普段自分が初めて接する医療的ケア児・者の全体像を掴む際に意識する点をまとめたスライドです。あくまで「未知への抵抗感」を下げることが目的のため、日常的に接している方には違和感があるかもしれません。「医療的ケア」という響きだけで苦手意識を持ってしまう方に「話だけでも聞いてみるか」と思っていただけたら嬉しいです。
◎目次
・本スライドの対象者
・はじめに
・医療的ケアって？
・なんで苦手？
・普段の様子を聞いてみよう
・〜ABCDEアプローチを参考に〜
・患者特有の注意点を聞いてみよう
・患者と家族の価値観を知ろう
・Tips（まとめ）
本スライドの対象者
医学生／研修医／専攻医
投稿された先生へ質問や勉強になったポイントをコメントしてみましょう！
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テキスト全文
医療的ケア児・者の基本的理解
#1.
医療的ケア児・者の基本のキ 〜出会った時にまず確認すること〜 ごっしー@⼩児科 ⼩児科専⾨医 Twitter :@gossy.ped
#2.
本スライドの対象者 • 実習で医療的ケア児の担当になった学⽣ • 医療的ケア児・者を初めて受け持つ医療者 • 「医療的ケア」に苦⼿意識を持つ⽅
#3.
はじめに • 普段⾃分が初めて接する医療的ケア児・者の全体像を掴む際に 意識する点をざっくりまとめたものです あくまで「未知への抵抗感」を下げることが⽬的のため、 ⽇常的に接している⽅には違和感があるかもしれません • 「医療的ケア」という響きだけで苦⼿意識を持ってしまう⽅に 「話だけでも聞いてみるか」と思っていただけたら嬉しいです • スライド⾒たけど全く分からん︕という⽅は、次のスライドの 参考にしたいので、DMかリプライください
医療的ケアの定義と苦手意識
ABCDEアプローチによる評価方法
初診外来での具体的な症例分析
患者の状態把握と注意点
家族からの情報収集と基礎疾患の調査
患者の体調変化のサインと対応
患者の状態悪化のリスクと管理
ICU入院の判断基準と経過観察
患者・家族の価値観と医療的ケアの関係
#4.
⽬次 • 医療的ケアって︖ • なんで苦⼿︖ • 普段の様⼦を聞いてみよう 〜ABCDEアプローチを参考に〜 • 患者特有の注意点を聞いてみよう • 患者と家族の価値観を知ろう
#5.
医療的ケアって︖ • ⽇常⽣活に必要な医療及び医療的⾏為 気管切開 在宅酸素 ⼈⼯呼吸器管理 経管栄養 吸引 インスリン注射、導尿 なども含まれる
#6.
なんで苦⼿︖ • 基礎疾患が分からない、Problem Listが多すぎる • 内服や医療的ケアが多すぎる • 患者⾃⾝と意思疎通が図りづらい場合がある • この患者にとって、これって正常︖異常︖ なにがなんだか分からない︕
#7.
なんで苦⼿︖ • 基礎疾患が分からない、Problem Listが多すぎる • 内服や医療的ケアが多すぎる • 患者⾃⾝と意思疎通が図りづらい場合がある • この患者にとって、これって正常︖異常︖ 詳しいことは後で確認するとして、 まずは「普段の様⼦」を把握しよう
#8.
とは⾔っても、、、 気切チューブの 種類、サイズ ⼈⼯呼吸器の 種類、主設定・副設定 経⿐胃管、胃瘻、腸瘻 サイズ、種類、挿⼊⻑ ⼼疾患の種類 ⼿術内容 今の⾎⾏動態 てんかん、姿勢障害、 不随意運動 それぞれに対する内服 基礎疾患、併存疾患 合併しやすい疾患 なにがなんだか分からない︕ →ABCDEアプローチ＋α
#9.
ABCDEアプローチ＋α A︓気道 B︓呼吸 C︓循環 D︓神経 E︓環境 F︓家族 I︓感染 N︓栄養 どんな患者でも、⾏われているケア・治療は 全⾝状態を安定させるために⾏われている →救急でのアプローチが参考になる
#10.
ABCDで診るポイント • A︓⾃然気道（エアウェイ含む）/気管切開/気管喉頭分離 • B︓室内気/在宅酸素（HOT）/在宅⼈⼯呼吸器 使⽤タイミング（終⽇/夜間のみ、など） • C︓チアノーゼ/⾮チアノーゼ性⼼疾患 循環動態・⼼機能に影響を及ぼす内服（βブロッカーなど） • D︓神経障害の有無（不随意運動、てんかんなど）、発達の程度 発作頻度も（⽉1回、毎⽇、体調不良時のみ、など）
#11.
EFINで診るポイント • E︓体温、体表⾯の異常（褥瘡、関節拘縮、⾻格変形など） • F︓家族構成、主たる介護者、主治医、学校などの⽣活の場 移動⼿段（⾞がないと移動できないなど） • I ︓重症感染症の既往歴、過去の保菌歴（多剤耐性菌の有無） • N︓経⼝摂取/経管栄養（経⿐胃管、胃瘻、腸瘻） ⾷事内容、胃残の変化 過去の状態と合わせて聞くとbetter 例︓元々夜間のみ在宅酸素→２か⽉前から⽇中も必要 反復性尿路感染→予防内服開始後は⼀度もなし 元々全量経管栄養→１か⽉前から経⼝摂取開始
#12.
とある初診外来にて、、、① 2歳6か⽉男児 BW 15kg 昨⽇からの発熱、咳嗽を主訴に⺟と来院 ベビーカーで⼊室、視線合い、笑顔でバイバイしている 経⿐胃管あり、気管切開・気切チューブあり HR 100/min、BP 95/40mmHg、RR 20/min, SpO2 98%（室内気）、BT 38.5℃ 呼吸⾳ 両側肺野で分泌⾳軽度聴取、⺟が気管切開孔から吸引すると改善する 〇〇⼤学病院⼩児科より、帰省時に有事診療を受ける際の紹介状を持参 Problem List ＃Pierre Robin sequence ＃⼝蓋裂（修復術後） ＃⼼室中隔⽋損症（⼼内修復術後） ＃栄養障害（経管栄養導⼊中） 内服︓なし ⾷事︓経⼝摂取 1⽇3回（刻み⾷）、半固形ラコール 150ml/回 1⽇2回
#13.
①の患者だと • • • • • • • • Pierre Robin sequenceは よく分からないけど、 全⾝状態はそこまで悪くない︖ A︓気管切開・気切チューブ挿⼊中、吸引の頻度が普段より多い B︓RR 20/min, SpO2 95%（室内気） 普段もこれくらい ※2歳まで⼈⼯呼吸器装着、現在は夜間のみ在宅酸素使⽤中 C︓HR 100/min、BP 95/40mmHg、循環動態は正常⼼と⼀緒 D︓つかまり⽴ち可能、笑顔でバイバイする E︓BT 38.5℃（普段36℃台）、視診では咽頭発⾚軽度のみ F︓⺟が主たるケアを担っている、遠⽅の⼤学病院かかりつけ ベビーカーで移動、⾞はありいつでも来院可能 I ︓誤嚥性肺炎での⼊院歴あるが、ここ1年は落ち着いている N︓いつも通りの⾷事で胃残増加なし 経⼝摂取でムセなし
#14.
とある初診外来にて、、、② 6歳男児 BW 12kg 昨⽇からの発熱、咳嗽を主訴に⽗と来院 バギーで⼊室、視線合う、表情の変化はっきりしない 気管切開あり、⼈⼯呼吸器がつながっている 腹部に胃瘻が造設されている HR 80/min、BP 75/30mmHg、RR 24/min, SpO2 95%（⼈⼯呼吸器あり）、BT 37.5℃ 呼吸⾳ 両側肺野で分泌⾳聴取、⽗が吸引するとわずかに改善する 〇〇病院⼩児新⽣児科より、帰省時に有事診療を受ける際の紹介状を持参 Problem List ＃重症新⽣児仮死（Ap 1/1/3）＃早産・超低出⽣体重児（24週4⽇、730g出⽣）＃てんかん ＃新⽣児慢性肺疾患Ⅱ型（気管切開、在宅呼吸器導⼊中） ＃栄養障害（経管栄養導⼊中） 内服︓バルプロ酸、レベチラセタム、レボカルニチン、エリスロマイシン、カルボシステイン、 アンブロキソール ⾷事︓半固形ラコール 200ml/回 1⽇3回 導尿︓1⽇1回
#15.
②の患者だと • • • • • • • • 呼吸状態が悪く発熱・頻脈あり 胸部X線と⾎液検査は確認かな A︓気管切開・気切チューブ挿⼊中、吸引の頻度が普段より多い B︓RR 24/min, SpO2 95%（⼈⼯呼吸器管理） 今は副設定（普段より設定が⾼い）なのに1回換気量少ない C︓HR 80/min（普段50台）、BP 75/30mmHg（普段通り） D︓視線合うが元気ない、発熱前後からはけいれん発作なし E︓BT 37.5℃（普段35℃前半）、視診では咽頭発⾚軽度のみ F︓⽗が主たるケアを担っている、遠⽅の⼦ども病院かかりつけ バギーで移動、帰省先でこの⼦が乗れる⾞がない I ︓誤嚥性肺炎での⼊院歴あるが、ここ1年は落ち着いている N︓いつも通りの栄養だが胃残が少し多め
#16.
家族は⼀番の情報源 • 普段の様⼦を⼀番知っている • 体調が悪いときのことも⼀番知っている • 今回、受診しようと思った理由がある 患者のことを家族に聞いてみよう︕
#17.
患者特有の注意点を聞いてみよう 体調を崩しているなというサインはありますか︖ いつもと様⼦が違うところはありますか︖ ・胃残が増えてきたら熱が出ることが多いです ・熱が出るとけいれんが群発するようになるので⼼配です ・循環器科の先⽣からはSpO2が80%を切ったら要注意と⾔われています ・⽬がチカチカしたら脳卒中様発作の前兆なので、アルギニンを投与するよう⾔われています • 体調不良のサインは患者によって様々だが、患者毎（≠疾患毎）に特徴的な サインがみられる、ことがある • たまに疾患特有の注意が必要な兆候があるので、聞いたことない疾患は ⼀度かかりつけ医に確認する（時間がなければとりあえず検索してみる）
#18.
基礎疾患の調べ⽅（5分ver.） • インターネットで検索する 難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/） GeneReviews⽇本語版（http://grj.umin.jp/） は概ね正しいので、項⽬が存在すれば⾮常に有⽤ ⼤学病院などの公的な医療機関のHPも悪くない 時間があり英語が得意なら、総論的な論⽂を調べるのがベスト • かかりつけ医に聞く 電話がつながるまでに5分かかるかもしれないが、つながれば すぐに詳細が分かる（名前を伝えただけで通じることも）
#19.
①の患者（再掲） • • • • • • • • A︓気管切開・気切チューブ挿⼊中、吸引の頻度が普段より多い B︓RR 20/min, SpO2 95%（室内気） 普段もこれくらい ※2歳まで⼈⼯呼吸器装着、現在は夜間のみ在宅酸素使⽤中 C︓HR 100/min、BP 95/40mmHg、循環動態は正常⼼と⼀緒 D︓つかまり⽴ち可能、笑顔でバイバイする E︓BT 38.5℃（普段36℃台）、視診では咽頭発⾚軽度のみ F︓⺟が主たるケアを担っている、遠⽅の⼤学病院かかりつけ ベビーカーで移動、⾞はありいつでも来院可能 I ︓誤嚥性肺炎での⼊院歴あるが、ここ1年は落ち着いている N︓いつも通りの⾷事で胃残増加なし 経⼝摂取でムセなし
#20.
①の患者だと 体調を崩しているなというサインはありますか︖ いつもと様⼦が違うところはありますか︖ 1)咳がうまく出せず、吸引の頻度が増えてきます 2)⽇中も酸素が必要になってきたら、⼊院になることが多いです 3)しんどくなると、いつもなら⾷べられる刻み⾷がうまく⾷べれなくなります A︓気管切開・気切チューブ挿⼊中、吸引の頻度が普段より多い B︓RR 20/min, SpO2 95%（室内気） 普段もこれくらい ※2歳まで⼈⼯呼吸器装着、現在は夜間のみ在宅酸素使⽤中 N︓いつも通りの⾷事で胃残増加なし 経⼝摂取でムセなし だから、、、 • 1)のような話が出てきたら、すでに状態が悪くなっている、かもしれない • 2)3)のような話が出てきたら、まだそこまでしんどくない、かもしれない • よく分からない時は、遠慮なくかかりつけ医に電話で相談しよう︕
#21.
①の患者でたまに陥るパターン （よくわかんないけど、今は元気そうだし⼤丈夫でしょ。） ⾵邪ですね。お薬出しておくのでそれで様⼦をみましょう。 （あんまり頼りにならないな。家で頑張るか、、、）あ、はい。 • 全⾝状態良好で急性上気道炎と診断し、対症療法指⽰ • 翌⽇夜、咳嗽で眠れず在宅酸素 2L/minでSpO2 90%前後のため救急受診 強い陥没呼吸・多呼吸あり、胸部レントゲンで右肺野に完全無気肺形成あり →呼吸状態維持できず⼈⼯呼吸器管理可能な病院に救急搬送 無気肺を形成する前に治療開始できたら、、、 （結果が変わらないこともあります）
#22.
①の患者でうまくいったパターン 体調を崩しているなというサインはありますか︖ いつもと様⼦が違うところはありますか︖ 咳がうまく出せず、吸引の頻度が増えてきたのが⼼配です ⽇中も酸素が必要になってきたら、⼊院になることが多いです • 現時点では全⾝状態良好のため、吸引頻度がさらに増えたら再診を指⽰ • 多呼吸ないが呼気延⻑あり、さらに吸引頻度増えてきたため翌⽇⽇中再診 O2 0.5L/minでSpO2 96%、胸部レントゲンでは気管⽀陰影増強あり 兄が少し前にゼイゼイした⾵邪→患児の迅速抗原検査でRSウイルス陽性 →今後増悪する可能性を考慮し、家族と相談の上⼊院管理開始 • 加湿酸素投与開始、病院スタッフによる頻回吸引を⾏い、4⽇後に退院
#23.
②の患者（再掲） • • • • • • • • A︓気管切開・気切チューブ挿⼊中、吸引の頻度が普段より多い B︓RR 24/min, SpO2 95%（⼈⼯呼吸器管理） 今は副設定（普段より設定が⾼い）なのに1回換気量少ない C︓HR 80/min（普段50台）、BP 75/30mmHg（普段通り） D︓視線合うが元気ない、発熱前後からはけいれん発作なし E︓BT 37.5℃（普段35℃前半）、視診では咽頭発⾚軽度のみ F︓⽗が主たるケアを担っている、遠⽅の⼦ども病院かかりつけ バギーで移動、帰省先でこの⼦が乗れる⾞がない I ︓誤嚥性肺炎での⼊院歴あるが、ここ1年は落ち着いている N︓いつも通りの栄養だが胃残が少し多め
#24.
②の患者だと 体調を崩しているなというサインはありますか︖ いつもと様⼦が違うところはありますか︖ 1)頻脈になってきて、胃残が増えてくると調⼦が悪くなることが多いです 2)⼈⼯呼吸器を副設定に上げても1回換気量が増えないのは、集中治療室に ⼊った時以来です 3)体調が悪くなるとけいれん発作が増えます B︓RR 24/min, SpO2 95%（⼈⼯呼吸器管理） 今は副設定（普段より設定が⾼い）なのに1回換気量少ない D︓視線合うが元気ない、発熱前後からはけいれん発作なし N︓いつも通りの栄養だが胃残が少し多め だから、、、 • 1)2)のような話が出てきたら、すでに状態が悪くなっている、かもしれない • 3)のような話が出てきたら、まだそこまでしんどくない、かもしれない • よく分からない時は、遠慮なくかかりつけ医に電話で相談しよう︕
#25.
②の患者でたまに陥るパターン ３か⽉前に発熱きっかけでICUに⼊って、⽣死の境を彷徨った のが⼼配で、、、 （えぇ︕︖そんなのうちじゃ診れないよ、、、） 悪くなる前に今すぐ⼊院しましょう。 （せっかくの帰省だけど仕⽅ないか、、、）よろしくお願いします • ⾎液検査でCO2貯留、WBC・CRP上昇あり 胸部レントゲンは側弯の影響で肺野の透過性がよく分からない。。。 →とりあえず肺炎として広域抗菌薬で治療開始、胃残もあるので絶飲⾷で • 2⽇後に解熱し呼吸器設定も戻せたが、⾎液検査・胸部レントゲンは変化なし 抗菌薬はそのまま7⽇間投与し、徐々に経腸栄養を増やし2週間で退院 この⼊院と広域抗菌薬投与、必要だった、、、︖ （この早期治療が功を奏することもあります）
#26.
こんなやりとりになることも、、、 体調を崩しているなというサインはありますか︖ 💢 痰の⾊が緑になってきたんです。 多分採⾎したらCRPが5以上になってると思うので確認してください。 5以上だったら⼊院ですよね︖ いえ、今のところ全⾝状態は落ち着いているようですし、 必ずしも⾎液検査までは不要だと思います また、CRPの値だけで⼊院か決まるわけでは そう⾔われて家で様⼦をみてたら2⽇後にICUに⼊ったんですよ︕︖ 今度もそうなったらどうしてくれるんですか︕︕ 前回と今回の原因が同じわけではありません その都度状態を診ながら必要な検査や治療を つまり先⽣は何もしてくれないんですね︕ もういいです︕帰ります︕︕こんなとこ⼆度と来ません︕︕︕
#27.
患者・家族の価値観を知ろう • 医療的ケア児・者は多くの（時に致死的な）疾患や治療経験があり、 患者・家族はかなり濃厚な「病い＝病気への主観的な考え」を持っている その患者・家族特有の価値観がある場合も多い • 受診するまでに、今の状態と今までの体験と照らし合わせて、 多くの不安（重症化するかも、またあんなことになったらどうしよう）を 抱えて受診していることが多い • 細かい病気のことは分からなくても、患者・家族の「病い」や価値観を理解 することで、患者・家族が納得しながら検査・治療を進められるような 関係性を築けると理想的 ※「患者中⼼の医療の⽅法」を意識していますが、不勉強なのでモドキです もっと詳しく知りたい⽅は、是⾮調べてみてください
#28.
②の患者でうまくいったパターン 体調を崩しているなというサインはありますか︖ ３か⽉前に発熱きっかけでICUに⼊って、⽣死の境を彷徨ったのが ⼼配で、、、 ⼀度かかりつけ医に前回⼊院したときの様⼦を確認してみますね • ⾎液検査でCO2貯留、WBC・CRP軽度上昇あり 胸部レントゲンは側弯の影響で肺野の透過性がよく分からない。。。 →かかりつけ医に連絡、普段からWBC, CRPは軽度上昇しており、 現時点での全⾝状態や検査結果が普段と著変ないことを確認 ⼊院適応やけいれん発作が増えたときの対応⽅法についても確認
#29.
②の患者 続き 前回ICUに⼊室した際の状況について確認しましたが、 今のところそこまで全⾝状態は悪くない印象です。 もちろん、⾒知らぬ⼟地での発熱なので⼊院で慎重に様⼦をみること も出来ますが、どうしますか︖ 体調が悪くなるとけいれん発作が増えるので、まだそこまでしんどく ない気がします ⼀旦家で様⼦をみてもいいでしょうか︖ 分かりました。院内で情報共有しておきますので、 もし本⼈がしんどそうになってきたらいつでも受診してください • 家族と相談の上、有事はいつでも再診可とし、⾃宅で対症療法指⽰ 3⽇後の再診時には解熱しており、呼吸器設定も元に戻せていた
#30.
②の患者 その後（理想形） 元気になってよかったですね 今回、この⼦が⽣まれて初めての遠出で、祖⽗⺟に会いに来たんです ３か⽉前のこともあり、発熱が怖くてすぐに受診しましたが、 しっかりと対応してくださりとても安⼼できました また帰省の際に困ったことがあれば、当院に連絡ください • かかりつけ医と連携し、今後帰省時の有事対応は当院で⾏う旨について確認 • 以降年1〜2回のペースで帰省し、軽微な体調不良で受診することはあるが、 いずれも⼊院までは⾄らずに済んでいる 数年後、弟も⽣まれ、家族みんなで顔を⾒せに来てくれた 今では体調を崩す機会も減ったため、帰省以外でも家族旅⾏に⾏く機会が 増えているらしい
#31.
Tips（まとめ） • 「その⼈の普段の様⼦」を意識しよう • ABCDEアプローチ＋αで考えると 頭が整理される、かも • 患者特有の気をつける点や 患者・家族の「価値観」を聞いてみよう
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