#4.
①合理的配慮ってなに?なぜ必要? 全ての国民が、障害の有無によ って分け隔てられることなく、 相互に人格と個性を尊重し合い ながら共生する社会の実現に向 け、障害を理由とする差別の解 消を推進することを目的として 、平成28年4月に施行 様々な障害ごとに配慮 の具体例が記載
#5.
視覚障害 代表的な合理的配慮の例 物の位置を分かりやすく伝える 声をかける時には前から近づき「○さん、こん にちは。△です」など自ら名乗る 見えにくさに応じた情報の提供 点字や拡大文字 音声読み上げ機能
#6.
聴覚障害 代表的な合理的配慮の例 ホワイトボードを活用 手話 「筆談対応いたします」などのプレート 絵文字等で示したコミュニケーション・ボード スマートフォンアプリ(音声変換ソフト)
#7.
視覚障害や聴覚障害の方に対する 合理的配慮は容易に想像できる (∵どんな困難があるか誰にでも直観的に 理解可能) 自閉スペクトラム症のある方に対する 合理的配慮は何をすれば?? 見た目ではわかりにくく具体的に何に困 っているかの直感的理解が難しい →障害特性を具体的に知ることが重要!
#8.
②自閉スペクトラム症の方の物事の感じ方 や考え方の特徴(障害特性)を知る (1)話し言葉によるコミュニケーションが苦手 伝えたいことを言葉だけではうまく伝えられない 言葉だけで伝えられたことを理解しづらい 目で見てわかる方法でコミュニケーション を援助(視覚的支援) 例)医療用絵カード (京都府自閉症協会)
#9.
(2)予測出来ない事態が苦手 これからどんな検査があるかの事前説明がないと落 ち着かなくなったり、パニックになる “待つ”ことが難しい(∵他の患者の状況次第) 見通しを順序立てて説明する(構造化) 例)障害者人間ドック事業 障害特性に関する学習会 障害特性に応じた特別問診票 事前調整や事前練習 ←視覚的構造化が有用! (視覚的情報を用いてわかり やすく見通しを伝える)
#10.
(3)感覚が極端に過敏(時に鈍感)である (痛覚)注射が苦手、骨折に気付かない (聴覚)さほど大きくない音も騒音レベルに聞こえる (視覚)通常の明るさでも眩しく感じる (嗅覚)苦手な臭いが少しでもする場所をさける 静かな診察室や待合室を用意 照明照度を下げる(少し薄暗いくらいが 心地よい方もいる) 強烈な香りを発する芳香剤は避ける
#11.
③自閉スペクトラム症(Autism Spectrum Disorder; ASD)の人にみられやすい身体疾患 てんかん (Amiet C et al. 2008) 知的障害を有するASDでは21.4 %、知的障害のないASD で8%の合併率 ASDに特有の発作型は特定されていない 好発年齢は、幼少期と青年期に二峰性のピークがある 胃腸障害 (Buie T et al. 2010) 慢性便秘、機能性腹痛、逆流性食道炎、過敏性腸症候群 9-70%と合併率は報告により様々 併存する胃腸障害のために問題行動が生じることがある (⇔胃腸障害の治療が問題行動を軽減しうることも)
#12.
睡眠障害 (Malow et al. 2012) ASD児の53-78%で認められる(vs 定型発達児:26-32%) 入眠困難や睡眠維持の困難が主体だが、過眠症状もあり 常同行為の増加や社会的スキルの低下など日常の生活機 能にも多大な影響を及ぼす 何らかの身体的・精神科的併存症との関連で出現しうる 肥満 (Hill et al. 2015) ASD児(5053人, 2-17歳) 33.6%が”overweight” 18%が“obesity” ⇒一般集団に比して高い肥満率(ほぼ全ての年齢帯) 危険因子:高年齢・気分障害・睡眠障害
#13.
ASDの児童・青年の対応とサポートに 関するガイドライン 英国のNational Institute for Health and Clinical Excellence Guideline 170(2013) ASDの臨床に関わるあらゆる専門家が、ASDにみ られる身体的併存症・精神的併存症の評価、マ ネージメントに関するトレーニングを受け、併 存症に対する適切な心理社会的治療または薬物 治療が行われるべきである
#14.
健康管理上の問題点 感覚過敏/鈍麻 コミュニケーションの問題 想像する力の弱さ(予測能力の低さ) 医療従事者の発達障害特性を考慮した対応が 十分とは言えない現状 医療支援ニーズの把握が困難(重症化リスク↑) 疾病の診断や治療が遅れる(医療受診の障壁↑) (大屋滋:自閉症や知的障害のある人の医療受診の問題点.医療受 診セミナー報告書 自閉症や知的障害のある人のバリアフリー. 東京、NPO法人 PandA-J,2009,p2-7)
#15.
英国での大規模研究 知的障害のある人の早死率とその要因 知的障害のある人の 死亡年齢の中央値 男性:65歳 (男性平均より13歳早い) 女性:63歳 (女性平均より20歳早い) 知的障害のある人が50歳までに死亡する確率は22% →知的障害のない人の約58倍 適切なヘルスケアで避けられたであろう死 →知的障害のある人(37%)>一般母集団(13%) (Heslop et al. 2014)
#16.
④自閉スペクトラム症の人に対する 合理的配慮@医療現場 診察前の準備 当事者の特性や困りごとを保護者 と共有(診療上の障壁↓) 診察環境の配慮 静かな環境を極力準備する 待ち時間が生じない工夫(予約は最初か最後) 診療時間は余裕をもって設定しておく
#17.
診療をスムーズに進める ための予診票 By医療機関 嫌いなこと・苦手なこと 好きなこと 理解しやすい伝え方 得意な意思表示の仕方 理解可能な時間の示し方 これまで経験のある医療行為 とその際の反応 服薬できる剤型
#18.
診療をスムーズに進める ための事前情報提供 By家族 予診票の項目について家族が ナラティブに回答 パニックに陥った時のクーリ ング方法 など 事前に障害特性について 医療者・家族間で共通理 解を深めておく!
#19.
診察をスムーズに行うための配慮(1) 視覚的な情報(写真・実物)を用いて 今から何をするか?、いつ終わるのか ?の見通しを伝えると安心できる! 本人自身の意志をうまく言葉では伝 えられないので、選択肢を示したり 、視覚的に痛みの程度などを表現で きる方法を使用する
#20.
診察をスムーズに行うための配慮(2) 感覚過敏であったり、特定の感覚に強 い苦痛を感じることがあります。刺激 をやわらげる工夫を考慮しましょう 何のために病院に行くのかその人にわ かるように説明し、受診への動機付け をする。理解が難しい場合は、診察の あとで好きなお菓子や好きな活動を用 意してあることを知らせておくことも 一つの方法です
#21.
まとめ 自閉スペクトラム症の人には様々な身体疾患がみら れやすいものの、障害特性のために身体疾患の診断 や治療が遅れやすいことが問題となっている。 自閉スペクトラム症の障害特性の理解に基づいた具 体的な合理的配慮の方法(視覚的支援など)を学び 、当事者・家族が医療機関受診時に抱く不安を減ら していくことが重要である。 プライマリー医による身体疾患への対応は、発達障 害(自閉スペクトラム症も含む)の人のQOL向上や発 達障害と鑑別を要する疾病の除外にも重要である。
#22.
参考資料 1. Amiet C, et al. Epilepsy in autism is associated with intellectual disability and gender: evidence from a meta-analysis. Biol Psychiatry; 2008 ;64: 577-82. 2. Buie T , et al. Evaluation, diagnosis, and treatment of gastrointestinal disorders in individuals with ASDs: a consensus report.Pediatrics. 2010 Jan;125 Suppl 1:S1-18 3. Malow BA , et al. A practice pathway for the identification, evaluation, and management of insomnia in children and adolescents with autism spectrum disorders. Pediatrics. 2012 Nov;130 Suppl 2:S106-24 4. Hill AP , et al. Obesity and Autism. Pediatrics. 2015 Dec;136(6):1051-61. Heslop P , et al. Lancet. 2014 Mar 8;383(9920):889-95The Confidential Inquiry into premature deaths of people with intellectual disabilities in the UK: a population-based study. 5. 大屋滋.自閉症や知的障害のある人の医療受診の問題点.医療受診セミナー報告書 自閉症や知 的障害のある人のバリアフリー.東京、NPO法人 PandA-J,2009,p2-7