この先出会う希少難病の診かた　～難病の患者さんに医師としてできること、考えること～

テキスト全文

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  この先出会う　希少難病の診かた難病の患者さんに医師としてできること、考えること 佐賀大学医学部小児科　松尾宗明

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  自己紹介 佐賀出身 1985年佐賀医科大学医学部卒業（2期生） 同年、佐賀医科大学小児科入局 大学病院、鹿児島市立病院、太良町立病院、好生館などで研修 1994年－1996年　ケンタッキー大学へ留学： 　　　　　　　　　プロスタグランディン関係の基礎研究 1997年から佐賀大学小児科で小児神経部門のチーフとして診療、教育、研究活動に従事 2014年12月より教授 専門領域 小児神経全般 研究分野： 熱性けいれん、てんかん、自閉スペクトラム症、急性脳症、Niemann-Pick病C型、Menkes病、 　神経皮膚症候群、もやもや病など

• #3.

  早老症との関係 14年ほど前、ハッチンソン・ギルフォード症候群の患者さんに出会いたまたま主治医になった。 2014年　厚生労働省の早老症研究班（千葉大学内科　横田幸太郎教授）の班員になった。 　　　　　当時は、Werner症候群が主な対象疾患だったが、小児期発症の他のタイプの早老症も 　　　　　対象に広げることになり、患者さんの主治医をしていた私が誘われた。 3 たった一人の患者さんの主治医をしているということだけで専門家になってしまった。